Жизнь продолжается, мы это точно знаем!
Компания Abbott в научном партнерстве с Медико-генетическим научным центром выпустила мобильное приложение для пациентов с муковисцидозом Expert Nutrition CF: • Приложение Expert Nutrition CF помогает рассчитывать дозировку липазы и контролировать питание.• Мобильное приложение разработано в Читать дальше…
Деятельность нашей организации Выдача технических средств реабилитацииСо склада организации были переданы технические средства реабилитации: 🔺Ингалятор Pari Sinus🔺Годовые комплекты небулайзеров Технические средства реабилитации переданы нашим ребятам, у которых есть особые потребности — дополнительные назальные ингаляции. Благодарим научно-производственную компанию полного цикла — компанию Читать дальше…
Деятельность нашей организации Выдача лечебного (энтерального) питания в феврале 2022 г.В феврале 2022 г. со склада организации было передано лечебное (энтеральное) питание рамках нашим семьям в: Красногорск (Московская область); Королев (Московская область). Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
Видео Встреча родительского клуба 20.02.2022 г.20 февраля прошла первая встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни». На встречу приехало более тридцати родителей с разных районов Московской области и Москвы. Проведен тренинг с замечательными психологами нашей Команды Екатериной и Алексексеем Читать дальше…
Деятельность нашей организации Получена помощь от компании ГенериумЛидер в орфанном сегменте российского фармацевтического рынка, научно-производственная компания полного цикла — компания Генериум обеспечила наших ребят компрессорными ингаляторами Pari Sinus и годовыми комплектами небулайзеров к ним. У некоторых наших подопечных есть особые потребности: они Читать дальше…
Видео Новый проект организации «Вектор жизни». Поступление мобильных ингаляторов на склад организации.Поступили средства технической организации в рамках проекта нашей организации «Вектор жизни». Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Читать дальше…
Деятельность нашей организации Новый проект организации «Вектор жизни». Технические средства реабилитации уже на складе.Стартует новый проект нашей организации «Вектор жизни». Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Эксперты Фонда президентских грантов Читать дальше…
Благотворительные акции Выдача лечебного (энтерального) питания в январе 2022 г.Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию в семьи: Восток Московской области Юг Московской областиВосток Московской областиЗапад Московской области Проект реализуется при поддержке гипермаркета Глобус (г. Читать дальше…
Деятельность нашей организации Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Вакцинация при муковисцидозе (30.01.2022 г.)30 января 2022 г. состоялась первая в этом году онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: Вакцинация при муковисцидозе. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист.
Видео Встреча родительского клуба 23.01.2022 г.23 января прошла заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Мы вместе», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. На встрече родители делились впечатлениями и рассказывали как прошли Новогодние праздники. Вспоминали, что такое социальные конструкты. Какие Читать дальше…
Деятельность нашей организации Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 2 (19.12.2021 г.)19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель Читать дальше…
Видео Встреча родительского клуба 19.12.2021 г.19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год Читать дальше…
Новости Поздравляем благотворительного партнера ООО «Энергогарант» с Новым годом!Поздравляем с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив уже несколько лет принимают участие в Новогоднем волшебстве для наших подопечных. Спасибо, что вы с нами!
Деятельность нашей организации Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. Читать дальше…
Деятельность нашей организации Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 1 (05.12.2021 г.)5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Читать дальше…
Бактериальные инфекции при МВ Материалы с онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Темы: Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика, Небулайзерная терапия (4 и 21 ноября 2021 г.)Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и Читать дальше…
Видео Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали Читать дальше…
Деятельность нашей организации Внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Московской области (24.11.2021 г.)24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом Читать дальше…